Ein Satz hat manchmal eine solche Wucht, dass er eine Familie in den Grundfesten erschüttert. "Ihr Kind ist unheilbar erkrankt", sind solche Worte, die  Ärzte in Deutschland jedes Jahr mehr als 4000 Mal sagen müssen. Mit ihnen beginnt unweigerlich eine Zeit des Hoffens, des Kämpfens, des Leidens und der Trauer für die Familien.

Doch die Betroffenen sind in dieser Situation nicht allein. Kinderhospize geben ihnen Kraft, bieten einen Ort der Pflege und Versorgung, der psychischen und seelischen Entlastung - ein Ort um Kraft zu tanken uns sich auszutauschen. Und das ist oft dringend nötig. Zieht sich doch der Weg von der Diagnose bis zum Tod oft über Monate, manchmal über Jahre hin.

Im Vordergrund der Kinderhospizarbeit steht dabei die palliative Versorgung und Pflege der erkrankten Kinder. Ihr Alltag ist meist vom Verlust körperlicher und geistiger Fähigkeiten bestimmt. Hinzu kommen nicht selten Schmerzen. Rund um die Uhr werden sie deshalb von erfahrenen Ärzten, Pflegekräften und ehrenamtlichen Helfern betreut. Ziel dabei ist es, möglichst lange eine möglichst hohe Lebensqualität zu erhalten.

Aber auch die Eltern finden im Kinderhospiz Unterstützung. Vom Zeitpunkt der Diagnose an müssen sie stark sein - nicht nur damit klar kommen, viel zu früh Abschied von ihren Kindern zu nehmen, sondern sie auch bei Untersuchungen, Therapien und Operationen unterstützen. Überdies müssen sie oft auch nicht erkrankten Geschwisterkindern eine Stütze sein. Denn die Geschwister machen sich ebenfalls Sorgen um ihre Schwestern und Brüder, sehen sich plötzlich mit existenziellen Fragen konfrontiert.

„Das Hospiz ist für uns mittlerweile zu einem zweiten Zuhause geworden", sagen Herr und Frau Meinel*. „Es gibt uns Halt und hilft uns, mit der Situation umzugehen und zu leben." Ihre beiden Kinder sind mit einem unheilbaren Gendefekt zur Welt gekommen, der im Alter von 4 und 6,5 Jahren erkannt wurde. Die Diagnose kam plötzlich und unerwartet. „Für uns brach in dieser Situation vom einen auf den anderen Moment die Welt zusammen", erzählen sie. „Doch irgendwann war uns klar, dass wir das Unwiderrufliche akzeptieren und annehmen lernen mussten."

Das Kinderhospiz ist ihnen jetzt eine unersetzliche Hilfe dabei, den Lebensalltag neu zu organisieren, mal „durchzuatmen". Die Kinder benötigen zum Beispiel eine Betreuung rund um die Uhr. Auch die Betten müssen besonders hohe Gitter haben, damit die Kinder sich nicht selbst verletzen. „Auf all das ist das Hospiz eingestellt", erzählen Herr und Frau Meinel*. „Und sie bieten all das in einer kindgerechten Umgebung." Neben der pflegerischen Entlastung erhalten die Eltern aber auch psychischen und seelischen Beistand. „Man reift mit der Erkrankung", können sie heute sagen.

Im Lauf der Zeit haben sich im stationären Hospiz die gleichen Rituale wie bei den Meinels zu Hause eingestellt. Und die Kinder fühlen sich offensichtlich wohl. „Auch wenn sie es nicht mehr sagen können, spüre ich das", weiß die Mutter. Und der Kontakt zu anderen Familien ist für die Eltern wichtig und hilfreich.

„Darüber hinaus gibt es in Hessen einfach noch zu wenig ambulante Kinder-Hospizdienste", sagen sie. Dabei könnten sehr viel mehr Eltern Hilfe bei der anstrengenden und zeitaufwändigen Pflege gebrauchen. Denn zusätzlich zu den physischen und psychischen Belastungen kommen nicht selten auch finanzielle - etwa wenn ein Elternteil wegen der Pflege nicht arbeiten kann oder ein Umzug in eine behindertengerechte Wohnung oder Umbaumaßnahmen anstehen.

Die Angebote in Kinderhospizen sind für die Betroffenen kostenfrei. Stationäre Kinderhospize bieten für Eltern 4 Wochen im Jahr Entlastung und Unterstützung an. Die Finanzierung der Unterbringung erfolgt über die Kranken- und Pflegekassen und natürlich Spenden. Sie erfahren mehr über die Angebote der stationären Hospizarbeit und darüber hinaus über folgenden Link.

Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Für die übrige Zeit ist die ambulante Unterstützung sehr wichtig und tragend. Ambulante Kinderhospizdienste können zwar keine Rund-um-die-Uhr-Betreuung leisten, aber durch eine gute Vernetzung ist trotzdem eine wertvolle Unterstützung und Betreuung Zuhause in vertrauter Umgebung möglich. Über den unten stehenden Link erfahren Sie mehr über die Angebote der ambulanten Kinderhospizdienste und darüber hinaus. Die Finanzierung erfolgt im Wesentlichen über Spenden, teilweise werden Personalkosten über die Krankenkassen anteilig refinanziert.

Kontakt Deutscher Kinderhospizverein e.V.

*Name geändert